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新情報が入手されるまで、当サイト管理人のシカトルとは関係あるかないかわかりませんが、『ドクターショッピングに関する質問と回答』について書いておきます。

ドクターショッピングについてご質問がありましたのでお答えしたいと思います。

膠原病の疑いで経過観察されている方いらっしゃいませんか? どういっ…

膠原病の疑いで経過観察されている方いらっしゃいませんか? どういった類の病院で(専門医か普通の内科か)、どのように経過観察されているか(血液検査とか)教えてください!



ネットで経過観察した方がいいとのアドバイスを頂戴しましたが、どこで経過観察してもらえるかがわかりません。どの医者なら診てもらえるかわかりません。

私の病状は軽すぎて、専門医では取り扱ってもらえないのかも知れません。

そうすると、専門医で経過観察する基準とは一体どこからなのでしょうか?



22歳、大学4年生の女です。

現在、私は膠原病(SLE?)と橋本病の両方の疑いがあります。

ですが、専門医には決定的な症状が無く、ステロイドを使用しないと消失しない慢性的な症状が無いとの理由で押し返されてしまいました。(ステロイドを使用しないで症状が消失しているのであれば、それは膠原病の症状ではない、と)



ですが、それっぽい症状はあるのです。

異常なだるさ、蝶形紅斑のような頬の赤み、日光過敏、関節痛、筋肉痛、蕁麻疹様発疹があります。

特に11月頃からだるさがひどいです。年明けからはさらにひどく、毎月10日間ほどはさらにひどい日があります。そういう日は夕方までベッドから出られず、トイレ以外に起き上がれないので、立ち上がっている時間が合計で1日1時間ほどです。

微熱はあったりなかったりで、高くても37.5度くらいまでです。

関節痛は安静時もありますが、我慢できる程度のことが多いです。たまに外出できないくらいの痛みになります。筋肉痛も然りです。

日光過敏は昔からあり、最近は日光を避けているためあまりひどくありません。ですが、昨夏オーストラリアに行った際(オーストラリアは春先)、頬が焼けるようなひりひりした痛みに襲われました。特に日焼けするようなことはしていません。また、気のせいかも知れませんが、日光に当たった後に関節痛がひどくなるような気がします。



一方、血液検査の結果は複数の異常値があるものの、どれも極端な値ではありません。

抗核抗体:40倍

C3 : 89

C4 : 16

IgG : 1626

梅毒擬陽性(定量:2.9)

抗DNA抗体、CRP、赤沈は異常なしでした。CH50は未測定です。

白血球、血小板は減少していません。この2つはいつも上限ギリギリです。



今月に入り、甲状腺の腫れがあったので、エコーと血液検査をしました。エコーでは異常はありませんでした。血液検査では以下の値で引っかかりました。

抗TPOab:34

ZTT:12.2

好酸球:5.7(約473)

抗甲状腺ぺルオキシターゼはSLEによるものではないか、と言われました。

なので、SLEの経過観察をした方がいい、と。



専門医で経過観察するのではなく、一般内科で経過観察した方がいいのでしょうか?

できれば専門医にフォローしてもらえれば…と思っていますが、最初に受診した専門医の言葉が頭から離ず、他の病院に行く気も起きません。ドクターショッピングのようなことになりたくありません。

皆さんは、現在の主治医に辿り着くまでどのくらいかかりましたか?



膠原病の疑いで経過観察されている方のお話を伺わせていただけませんか。

よろしくお願いいたします。

(質問のあった日:2016年3月31日)

膠原病、専門医、ステロイド、血液検査、関節痛、こわばり、ループスについてのご質問のようですね。

このドクターショッピングに関する質問に対する回答

疑いで経過観察は疑いと診断した病院でいいと思いますよ。

予備軍と言われたなら別ですが…

検査が重ならないようにって事もあるし、専門医に転院する時も検査データを一ヶ所で集められるから。

専門医が総合病院とかだと紹介状ないと5000円位加算が発生しますし。



膠原病ですが、ある症状が繰り返しありかかっていた総合病院の耳鼻科で徹底的(血液・心電図等)に検査し専門科にまわされました。



あと心にゆとりを持ちましょう。

症状のいくつかは自律神経失調症などでも出る症状です。

神経質になりすぎると膠原病から来る症状か正しい判断できません。

そうなるとあなた自身もはっきり診断しない医師を信頼できなくなりますよ。

もし即治療を要するなら既に専門医を紹介されてます。

ネットショッピングに詳しい管理人からの補足コメント




◆私は最近膠原病(全身エリテマトーデス)と診断されました。

20歳から、水もうけつけない嘔吐が続き、脱水症状になり入院。検査しても異常がみつからず、仮で好酸球性腸症と診断され、ステロイドもそのときからのんでいましたが、薬のある一定の量をすぎると吐いてしまい、なにかと毎年のように入院してました。

24歳くらいから尿蛋白が出始めて、なんだろう思っていましたが、そのまま放置。昨年、海に行ったら顔が赤くなって痒いし、耳まで被れて痒くなり、今までなかった症状なので近くの皮膚科に行って、今までの事をはなしたら、膠原病の疑いがあると言われ、市立病院に行って腎臓の検査などなど検査を重ねに重ね、膠原病と診断されました。

今まで吐いていたのはループス腸炎、腎臓に異常がでていたのはループス腎炎でした〜(>_<)


今は市立病院から、膠原病でも有名な順天堂の膠原病科で通院しています〜(о´∀`о)



分かりにくい説明でごめんなさい〜(;_;)





◆娘二人(9歳と13歳)数年前に血液検査でSLEの疑いで経過観察になりました。

当時胃腸の調子がが酷く(吐き気と下痢)悪くなっていて、地元のクリニックからもらった薬では全く症状が改善されなかった(もう何件も回りましたが)ので、思い切って大きな大学病院の小児科に受診しました。



血液検査をいたしまして、その時の血小板の値が通常では有り得ない数値が出まして・・・。それと同時に、体内の異常だけでなく、質問者さんと同じ異常なだるさ、蝶形紅斑のような頬の赤み、日光過敏、関節痛、筋肉痛、蕁麻疹様発疹などの症状も出ていたので、1年の経過観察となりました。



都内の大きな大学病院です。HPを見ると医師の扱っている専門がありますので、そこにSLEと書かれているかと思います。



経過観察中はとにかく直射日光を避けるように指示されました。うちの子たちは「これ」が引き金になって他の症状を出していたようでしたので。



1年中日焼け止めクリームは欠かさず、日光に当たらないように真夏でも皮膚を出さず、水泳の授業も休ませ保健室で待機させてもらいました。



お陰で1年後の血液検査では正常に戻りました。



これで万々歳ではなく、SLEの気がある人はまたいつ発症するか安心できないとのことで、今でも日光には非常に気を付けています。



とにかく‘発症させない’ことが大切だそうです。





◆一度膠原病専門の病院や外来にいってみられては?

私も確定診断までいかないけれど、朝の手のこわばり、時々すごいだるさ、関節の鈍痛何もしてないのに遠足にいったあとの様な脚のだるさなどあります。蕁麻疹も膝裏などにでやすいです。これらの症状はステロイドなど服用しなくても治まります。関節の変形はありません。

常にrf反応が300以上です。



24歳頃足首の痛みで最初ステロイドを飲み、34歳頃突発性難聴でステロイドを飲みました。



それが良かったりしてと思ってますが、こわばりや痛みが強くなれば受診しようと思っています。

30歳頃に手のこわばりが強かったので、リウマチ専門の病院を受診し色々調べてもらいました。今のところ大丈夫とのことでまた症状が強くでれば、そちらを受診します。



突発性難聴も膠原病の人がなりやすいとか書いてあるものもあり、気にはなってます。

小さい時から自分が疲れやすいのでは?と思っていました。

自分のこれまでの経過をみると、自分のように症状が強くはでないけどという方が結構いるのかな?と思います。





◆MMP3を図ればわかりますよ

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